I nostri progetti
Sostegno alla ricerca
Sostegno alle famiglie
Sostegno alle famiglie
Vogliamo finanziare progetti di ricerca sulla SLA in stretta collaborazione con l'Istituto Besta e l'Istituto Maugeri.
Sostegno alle famiglie
Sostegno alle famiglie
Sostegno alle famiglie
L'associazione finanzia progetti a sostegno delle famiglie dei malati di SLA .
PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA MULTIMODALE BEAUTY-ALS
Il percorso BEAUTY-ALS: persone, dati e tecnologia insieme per una cura più personalizzata
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia neurologica che colpisce progressivamente la capacità di muoversi, parlare, mangiare e respirare. Nonostante i progressi della ricerca, le possibilità di cura sono ancora limitate. Inoltre, ogni persona vive la malattia in modo diverso: comprendere queste differenze è una delle sfide principali per sviluppare trattamenti più efficaci e personalizzati.
Il progetto nasce dall’incontro tra la scienza e una storia profondamente umana: quella di Stefania, una giovane donna con SLA che ha continuato a prendersi cura di sé, del proprio sorriso e della propria dignità anche nei momenti più difficili. La sua forza e la sua capacità di trasmettere speranza hanno ispirato l’Associazione “Il Sorriso di Stefi”, che collabora al progetto e ne sostiene la visione. Questa collaborazione aiuta a mantenere la ricerca vicina ai bisogni reali delle persone e a promuovere una partecipazione attiva al percorso scientifico.
BEAUTY-ALS vuole trasformare la complessità della SLA in nuove opportunità di conoscenza, cura e qualità di vita. L’obiettivo è riconoscere il prima possibile i cambiamenti legati alla malattia e sviluppare strumenti capaci di prevederne l’evoluzione, aiutando i professionisti sanitari a scegliere il percorso assistenziale e terapeutico più adatto a ciascuna persona.
Per raggiungere questo obiettivo, i ricercatori della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e degli IRCCS Maugeri Milano lavoreranno insieme al Politecnico di Milano, attraverso il laboratorio B3Lab, coordinato dal Prof. Luca Mainardi, la Joint ResearchPlatform ed il laboratorio congiunto MIND Lab (ComputationalMulti-Omics of Neurological Disorders), collaborazione strategica tra il Data Science traslazionale del Besta il laboratorio DSBlab del politecnico di Milano, coordinato dalla Prof. Marco Masseroli.
Il gruppo di ricerca integrerà informazioni diverse: dati clinici e biologici, analisi genetiche, esami neurofisiologici, dispositivi indossabili e strumenti di intelligenza artificiale. In questo modo sarà possibile osservare la malattia non soltanto durante le visite in ospedale, ma anche nella vita quotidiana.
Il progetto svilupperà tecnologie per monitorare in modo semplice, continuo e rispettoso della privacy aspetti importanti come il movimento, la respirazione, il sonno, la voce e le attività di ogni giorno. L’analisi congiunta di questi dati potrà aiutare a riconoscere più rapidamente i cambiamenti clinici e a programmare interventi tempestivi e personalizzati.
L’intelligenza artificiale sarà utilizzata per collegare le numerose informazioni raccolte e individuare elementi utili a prevedere l’andamento della malattia. I modelli saranno progettati per fornire risultati comprensibili ai clinici, così da sostenere, e non sostituire, le decisioni condivise con la persona e la sua famiglia.
Un altro obiettivo è migliorare la progettazione degli studi clinici e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. Una conoscenza più precisa delle diverse forme di SLA potrà consentire di selezionare meglio i partecipanti agli studi, misurare con maggiore sensibilità gli effetti delle terapie e capire quali persone potrebbero trarne maggiore beneficio.
Progetto My Caregiver Mission
Prendersi cura di chi si prende cura
La SLA non coinvolge mai una sola persona. Con la malattia cambia la vita di un'intera famiglia e, in particolare, di chi ogni giorno sceglie di essere accanto al proprio caro.
I caregiver affrontano un impegno quotidiano fatto di tempo, dedizione, responsabilità e amore. Spesso mettono in secondo piano il proprio lavoro, la propria serenità e persino la propria sicurezza, diventando il punto di riferimento indispensabile per chi vive la malattia.
Eppure, proprio coloro che sostengono gli altri sono troppo spesso privi di adeguate tutele.
Per questo la nostra Associazione ha scelto di compiere un gesto concreto: offrire ai caregiver delle persone affette da SLA un programma di protezione assicurativa, pensato per accompagnarli nel loro percorso e garantire maggiore serenità nell'affrontare le sfide di ogni giorno.
Non si tratta semplicemente di una polizza, ma di un segnale di vicinanza e riconoscimento.
È il modo per dire a chi dedica la propria vita alla cura di un familiare che il suo impegno ha un valore e che non deve affrontare questo percorso da solo.
Crediamo che la cura meriti di essere ricambiata con la stessa attenzione. Per questo trasformiamo la solidarietà in una tutela concreta, offrendo strumenti capaci di alleggerire almeno una parte delle preoccupazioni che accompagnano le famiglie colpite dalla SLA.
Sostenere questo progetto significa contribuire a costruire una rete di protezione intorno a chi, ogni giorno, rappresenta il cuore dell'assistenza. Perché prendersi cura di chi si prende cura non è solo un gesto di solidarietà: è un impegno di responsabilità, dignità e speranza.